Entrevista a Debora Castell

Por Lyudmila

Entrevistamos a Debora Castell. Su hermano Juanjo falleció el 8 de abril en el hospital La Fe de Valencia a causa de una neumonía bilateral grave. La vida de Juanjo, ha sido un camino demasiado espinoso, un camino donde su dignidad brillaba por su ausencia.

Debora, ¿podrías contarnos como empezó todo?

Si. Mi hermano Juanjo tuvo un accidente de tráfico en el año 1996, con 15 años sufriendo un traumatismo craneoencefálico severo lo que lo mantuvo en coma profundo durante 7 meses. Cuando despertó las secuelas eran importantes, causándole una hemiplejia derecha y una falta de coordinación respiratoria que le impedía vocalizar y con ello comunicarse.

Después del fatídico accidente, Juanjo era capaz de mantenerse en pie. ¿Crees que si Juanjo hubiese recibido un tratamiento de fisioterapia, su evolución habría sido distinta?

Sin duda alguna. Juanjo recibió fisioterapia de recuperación  durante seis meses. Mejoró tanto que él llego a mantenerse solo de pie apoyado en la pared, después de ese tiempo su rehabilitación de recuperación pasa a ser de mantenimiento, la cual duro hasta que tuvo 20 años. Lo siguiente fue derivarlo a un recurso social, echando a perder toda la recuperación alcanzada.

 El argumento para dejarlo sin ningún tipo de rehabilitación, fue que las secuelas que le quedaron seria con las que tendría que vivir, aún así, mi familia siguió intentando en casa la recuperación de Juanjo, cosa que por falta de conocimiento, medios y la muerte de mi padre, no pudo ser. Dos años después se solicita de nuevo, tratamiento rehabilitador sin obtener respuesta.

¿Cómo ha sido la respuesta de las instituciones en el caso de Juanjo?

La respuesta de las instituciones no ha podido ser más pésima y menos humana. A lo largo de su vida tomaron decisiones muy desacertadas. Lo condenaron a vivir en residencias de personas con problemas de discapacidad mental y en Centros Neuro-Psiquiátricos no adecuadas a la patología que tenía mi hermano. En estas residencias sufrió abusos y agresiones por parte de otros residentes.

Este último año, lo único que me ofreció la Territorial de Diversidad Funcional, fue un listado de residencias para que mi familia y yo pudiéramos buscar el mejor recurso para él. Después de interponer un escrito jurídico y recurso de alzada solicitando una plaza de daño cerebral, ya que un chico de 39 años no debía de residir en un geriátrico, no obteniendo respuesta durante cuatro meses y medio. A los veinte días de su defunción, envían una carta archivando todo el caso. Tanto mis hermanos como yo no tenemos conocimientos para saber qué recursos existen en la Comunidad Valenciana que se adecuen a las necesidades de daño cerebral, las instituciones delegaron todo ese trámite a la familia.

Os han acusado de no querer dar alimentos a Juanjo vía sonda, desde el punto de vista médico, ¿era estrictamente necesaria ese tipo de alimentación?

No, para nada era estrictamente necesaria. En el año 2006 ya propusieron un P.E.G ( gastrostomía endoscópica percutánea), para que se entienda, es alimentación directa al estómago. Mi madre en aquel tiempo se negó rotundamente. Hace aproximadamente un año, Juanjo tuvo una broncoaspiración con su propio vómito, la cual no fue alimentándose, y a pesar de que la familia era consciente de la disfagia que sufría, tras proponer de nuevo el P.E.G nos negamos en rotundidad debido al disfrute que él tenía de degustar la comida, la familia lo veía degradante quitarle tal placer, siendo este el único que tenia y por consiguiente, le hacía feliz. Por supuesto, no era para nada necesario si la alimentación era lo suficientemente espesa, triturada o de textura pastosa.

¿Habéis tomado medidas legales respecto a la muerte de Juanjo?

No, de momento. Las acciones legales que vamos a tomar han de ser bien gestionadas, estudiadas y ordenadas, pues en la muerte de Juanjo hay muchas entidades responsables.

¿Qué mensaje mandarías a los familiares de las personas dependientes a quienes se les ha privado de su dignidad?

Que hablen, que saquen a la luz todas las negligencias de las que sean conocedoras, sin miedo a represalias. El miedo es perder la oportunidad de que ese ser querido viva con la dignidad que todo ser humano merece. Los derechos humanos no deben ser violados por ninguna institución ni entidad. Si esto no es una lucha común, todos, incluso los que no tenemos discapacidad, estamos sentenciados a ser maltratados. Luchar por tú familiar es luchar por los que no lo tienen.

El caso de Juanjo Castell es un caso que no merece quedar en el olvido. Es uno de eso casos que nos recuerda que nos acercamos a ser más humanos cuando somos capaces de sentir las injusticias. Juanjo nos dejó un legado, el legado de la lucha por la justicia, el legado de luchar por quien no puede hacerlo. Las personas dependientes, jamás deberían ser despojadas de su dignidad. In memoriam de Juanjo Castell y en pro de los derechos humanos.