En España, debemos impulsar y exigir una práctica profesional especializada en Trabajo Social Neurológico, como garantía de esa atención social de calidad que las personas con enfermedades neurológicas.
Por María José Aguilar Idañez.
El párkinson es la segunda enfermedad neurodegenerativa más común en el mundo después del alzhéimer. Una enfermedad crónica que afecta al estado físico, social, funcional y emocional, pero de la que existe una imagen social totalmente errónea y estigmatizadora.
En España, la prevalencia entre los mayores de 65 años se sitúa en 1,5%, pero es una enfermedad que afecta cada vez más a personas jóvenes: 1 de cada 5 diagnósticos de párkinson se da a personas menores de 50 años. Otro mito social erróneo es el que lo asocia a los temblores: un tercio de las personas afectadas nunca desarrollan temblor.
En España se estima que hay más de 160.000 las familias que conviven con el párkinson. Tiene una prevalencia que afecta a un 0,3% de la población general, a un 2% de mayores de 60 años y es superior al 4% en mayores de 80. La incidencia es de 8-18 por cada 100.000 personas al año. En España se diagnostican 10.000 nuevos casos cada año.
Todos debemos eliminar la percepción social estigmatizada que existe sobre la enfermedad, por ello bajo el lema #LaOtraCaraDelParkinson, la campaña de este año con motivo del Día Mundial del Párkinson pretende cambiar la percepción y los estereotipos sobre esta enfermedad, mostrando la realidad de personas muy diversas que viven y conviven con esta afección. Personas jóvenes, personas que trabajan y que tienen hijos. Porque el párkinson es una enfermedad mucho más compleja de lo que la errónea imagen existente nos muestra. Una imagen que está basada en estereotipos y prejuicios que solo generan estigma social.
A través de la campaña de este año, el colectivo pretende hacer consciente a la sociedad sobre la necesidad de cambiar la imagen social que existe de la enfermedad de párkinson. La idea que nos aparece tras una búsqueda rápida en internet es equivocada y no refleja la realidad de las personas afectadas. Hay tantos párkinson como personas afectadas, y esto hace que el perfil sea muy variado. Es por ello necesario dar a conocer estos perfiles y sensibilizar así sobre el impacto de la enfermedad en la persona.
Entre todas podemos cambiar la imagen que existe de la enfermedad, promoviendo una imagen más humana y acertada. Una imagen que se corresponda con la realidad. Por eso este año la reivindicación principal es combatir el desconocimiento de la enfermedad. Lo que implica cambiar nuestra mirada y también exigir el registro de datos reales sobre el número de personas afectadas, su perfil sociodemográfico, así como la evolución y respuesta a los tratamientos. Es importante evaluar el seguimiento de la enfermedad en las personas, y de este modo, mejorar la calidad asistencial que recibe este colectivo. Y es que, en España, no hay registro actualizado de datos que informe sobre la realidad actual de las personas con párkinson en nuestro país. El último estudio realizado en España se publicó en 2008.
La enfermedad de párkinson puede tener un inicio poco específico, con malestar general, cansancio rápido, cambios sutiles de la personalidad, dolor, síntomas urinarios, anormalidades del sueño, pérdida del olfato, y alteraciones afectivas como depresión y ansiedad. Sin embargo, ninguno de estos síntomas es capaz de predecir, con buena exactitud, la aparición de enfermedad en el futuro. Por eso, como algunas personas con párkinson nos explican aquí, muchas veces la enfermedad se diagnostica tarde.
El párkinson en las mujeres
La investigación acerca de cómo afecta el párkinson a las mujeres es tan escasa que se desconoce la relación entre la enfermedad y el embarazo o la menstruación, por ejemplo. Las mujeres pasan por una serie de fases y ciclos a lo largo de los meses que generan diversos cambios en su estado de salud físico, mental y emocional. Aunque no hay suficiente evidencia científica que informe con claridad del efecto de la menstruación o menopausia en la enfermedad de párkinson, los cambios que ambas situaciones generan en el cuerpo pueden agravar o alterar la sintomatología. Dado que el embarazo genera multitud de cambios hormonales, físicos y emocionales, entre otros; los síntomas del párkinson se pueden ver alterados. Las mujeres tienen necesidades específicas que requieren de una atención especial, como la menstruación, el embarazo, la lactancia o la menopausia. Sin embargo, hay una clara falta de investigación sobre la relación entre estos aspectos y el párkinson.
Las personas cuidadoras
La mayoría de las personas con párkinson reside en domicilios particulares y reciben cuidados de sus familiares. Según un estudio publicado en 2013, el 90% de las personas requerirá algún tipo de cuidado personal en el transcurso de su enfermedad y el 66% los recibe de familiares que viven en el mismo hogar. A un 5% se los proporciona personal empleado interno y, a un 35%, personas ajenas al hogar.
La elevada dependencia que puede producir el párkinson en las personas afectadas, que crece progresivamente conforme avanza la enfermedad, hace que los costes por pérdida de productividad de las personas cuidadoras, generalmente familiares en edad laboral, sean importantes, estando cifrados entre 343 y 532 millones anuales en España (según datos de 2007).
La encuesta europea de cuidadores/as de párkinson, realizada en 2019 por la EPDA, muestra que el 80,5% de las personas cuidadoras son mujeres y que el 68,3% cuidaba de un hombre con párkinson. Sólo el 33,2% comparten las tareas de cuidado con otra persona, siendo mayor el porcentaje cuanto más tiempo haya pasado desde el diagnóstico de la persona con párkinson. El apoyo de familia y amigos/as en los cuidados tiene mucho impacto en las personas cuidadoras. La media de horas de cuidados es de 9 horas/día en personas diagnosticadas hace más de 10 años, y de 6 horas/día en aquellas diagnosticados hace menos de 4 años. La media general de 7,6 horas/día. El 53,9% padece estrés y el 48,8% sufre ansiedad, agobio y tienen miedo a no ser capaces de cuidar de su familiar con párkinson en el futuro. El 70% de las personas cuidadoras conviven con sus propias patologías crónicas, siendo los problemas de espalda los más comunes (35%), seguidos de hipertensión arterial (22%) y artritis (17%). El 68,5% de las personas cuidadoras tienen dificultades económicas. En concreto, relacionadas con una mayor necesidad de planificación y gestión financiera (23,5%) y el coste de los tratamientos (23,4%).
Las demandas urgentes
Desde el colectivo párkinson España reclaman la necesidad inminente de disponer de datos actualizados, sobre el impacto de la enfermedad, así como el número y perfil de la persona afectada.
En España carecemos de un registro de personas con la enfermedad de párkinson que arroje datos exactos sobre el número de personas afectadas, las estimaciones varían desde las 86.000 hasta las 300.000.
Esto se añade al déficit claro en la investigación social, y una baja producción científica en materia sociosanitaria, centrada la mayor parte en los síntomas motores de la enfermedad.
Desconocemos el número total de mujeres con párkinson en España, el número de personas afectadas con menos de 40 años o la cifra de personas afectadas que residen en el medio rural. Desconocemos cuántas y cómo son las personas con párkinson de nuestro país en la actualidad.
Esta enfermedad sigue siendo una gran desconocida y, por ello, es necesario la obtención de datos reales sobre el número de personas afectadas, el perfil sociodemográfico, así como la evolución y respuesta a los tratamientos. Es importante evaluar el seguimiento de la enfermedad en las personas, y de este modo, mejorar la calidad asistencial que recibe este colectivo.
Todo ello permitiría conocer si los recursos sociosanitarios existentes en la actualidad son capaces de dar respuesta a las necesidades de las personas afectadas por la enfermedad en nuestro país y de si se adecúan a sus características individuales como la edad, género, fase de la enfermedad o ámbito geográfico.
Estos datos garantizarían el acceso de las personas con párkinson a derechos de protección social, y fomentarían la aplicación de políticas públicas centradas, de verdad, en la persona. Contar con datos fiables sobre la enfermedad permitiría mejorar las actuales políticas sanitarias y sociales, y dotar de presupuesto suficiente para cubrir los costes de la atención sociosanitaria integral que precisan las personas con párkinson.
Importancia de la atención social de buena calidad
El párkinson es una enfermedad neurológica compleja y progresiva que afecta la vida diaria y reduce la satisfacción con la vida. Para mantener una satisfacción vital alta, las personas con párkinson deben pasar por un proceso de cambio para adaptarse a la nueva situación. La investigación más reciente muestra que la pertenencia social es la principal preocupación en ese proceso de cambio, y que los profesionales de la salud deben utilizar enfoques interdisciplinares para apoyar a las personas con párkinson para que sus procesos de cambio sean exitosos para mantener la pertenencia social y la satisfacción vital.
Por eso, la pandemia ha tenido efectos mucho más graves en las personas con párkinson que en la población general, ya que el aislamiento social es un factor de riesgo y empeoramiento de los resultados de salud y la mortalidad. Una reciente investigación en USA enfatiza la necesidad de mantener a las personas con párkinson socialmente conectadas y prevenir la soledad en momentos de distanciamiento social. Explorando el uso proactivo de modalidades virtuales para grupos de apoyo y prescripción social.
Hay un desequilibrio en el reconocimiento de los síntomas de la enfermedad de párkinson, ya que se identifican con precisión los síntomas motores y cognitivos, pero no así los cambios emocionales y comunicativos que pueden causar importantes alteraciones en el funcionamiento social. Estos incluyen problemas para producir expresiones faciales emocionales (enmascaramiento facial) y habla emocional (disartria), así como dificultades para reconocer las señales emocionales verbales y no verbales de los demás. Estos síntomas sociales del párkinson pueden tener consecuencias sociales negativas graves, como el estigma, la deshumanización y la soledad que pueden afectar la calidad de vida en mayor medida que los síntomas motores o cognitivos más reconocidos. Por lo tanto, es imperativo que investigadores y personal sanitario tomen conciencia de estos posibles síntomas sociales y sus efectos negativos, con el fin de investigar y manejar adecuadamente los aspectos socioemocionales de la enfermedad de párkinson.
El estudio realizado en UK evidencia que maximizar la calidad de la atención social para las personas con párkinson, de forma integrada con la atención médica, mejora su salud y bienestar. Los beneficios a largo o corto plazo pueden prevenir efectos adversos como infecciones, deterioro de los síntomas y deterioro de la salud mental. Una atención social de calidad también muestra el estudio que puede reducir los costos de la atención sanitaria, ya que los profesionales pueden jugar un papel decisivo en la detección precoz y la señalización y prescripción de la atención social profesional.
En España, debemos impulsar y exigir una práctica profesional especializada en Trabajo Social Neurológico, como garantía de esa atención social de calidad que las personas con enfermedades neurológicas (entre ellas el párkinson) tienen derecho a recibir para asegurar su salud y bienestar.
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