Entrevista a Raúl Gay: “¿Cuántos discapacitados en España están en política, tienen un trabajo digno?”

Por María Sánchez Arias | Fotografías de Jaime Oriz

Raúl Gay nació en Zaragoza en 1981. Se licenció en periodismo y ha estado trabajando más de una década para Aragón Televisión, el Heraldo de Aragón o Eldiario.es. También, escribió un blog junto a Echenique (De Retrones y hombres). Ahora es diputado regional de Podemos en las Cortes Aragonesas tras sustituir a Echenique en su escaño. Este año presentó su primer libro Retrón: Querer es poder (a veces) de la editorial Next door. En él cuenta su experiencia vital, pero sin intentar aleccionar o mostrarse como un ejemplo de superación. Se trata de la vivencia particular de su discapacidad, a veces dura, otras no tanto. Asimismo, muestra un exquisito gusto literario que le permite escribir de una manera sofisticada, precisa, irónica y nada complaciente.

En primer lugar ¿por qué este libro?

Escribí este libro porque fue un encargo de la editorial Next Doors para escribir un libro con el mismo tono que tanto Echenique como yo usábamos en https://www.eldiario.es/retrones/. Estuvimos hablando y decidimos que iba a ser un streptease casi integral. No iba a ser un libro al uso sobre discapacidad, sino que iba a tener que diferenciarse de lo que ya se había publicado.

En el libro aparecen constantes referencias literarias, ¿sin la influencia de la literatura en tu vida, esta obra hubiera sido posible?

No, siempre me he considerado un escritor. He escrito alguna novela y he ganado concursos de relatos literarios. Este libro, Retrón, no sé dónde encajarlo porque no es una biografía al uso, no es una obra de literatura, no es un ensayo; es un poco de todo. Quiero que se asimile a ciertos ensayos literarios, como puede ser La hora violeta de Sergio del Molino o el de Joan Didion en el que habla de la muerte de su familia. No quiero que se considere un libro de autoayuda, aunque ayer descubrí que en la FNAC lo tenían en esa sección. La literatura ha influido mucho en mi vida en general y en el libro en particular.

La mayor parte de discapacitados están en una situación muy jodida

Discapacitado, minusválido, persona con discapacidad, etc ¿por qué es tan difícil encontrar la manera correcta de designar una realidad? ¿Acaso se pretende cambiar el lenguaje para así cambiar la realidad?

En la obra hay un capítulo entre la relación entre el lenguaje y la realidad. Muchas veces se intenta cambiar el lenguaje para cambiar la realidad, pero creo que no es así. Los debates sobre el lenguaje son estériles y enfrentan a los propios colectivos de discapacitados. Lo resumo con un refrán, quizá un poco burdo: “Dame pan y llámame tonto”. Al final lo que importa son los derechos, la accesibilidad, una educación inclusiva y el acceso a un empleo digno. Es perder el tiempo.

¿Por qué se omiten aquellas partes del relato menos agradables de la vida de un discapacitado? ¿Qué se esconde detrás de la idealización de la discapacidad?

En torno a la discapacidad se han creado dos mitos, uno sucesivo al otro. El primer mito era el del discapacitado encerrado en su casa hasta que los padres mueren, sin trabajo, pareja ni hijos. El otro es el “del superhéroe”, el discapacitado que prácticamente sin ninguna ayuda obtiene un trabajo, forma una familia, etc. Ambos mitos ocultan la realidad. Es mucho más sano, llevándolo al periodismo, acercarnos a la realidad, describirla, de la manera más honesta posible, ya que la objetividad no existe, pero sí la honestidad. Solo acercándonos a esa realidad podemos cambiarla, pues si nos creemos los mitos estaremos intentando cambiar algo que no existe. En este libro he intentado que haya un equilibrio entre eso dos mitos.

En un momento de la obra hablas de la asistencia sexual ¿esta no supone una colisión entre los presupuestos feministas y los derechos de las personas con discapacidad?

Es un tema muy complejo, pero hay que diferenciar la prostitución de la asistencia sexual. Es otra cosa. Yo creo que no colisiona, pero habría que preguntar a las feministas. Yo he conocido organizaciones y a personas que las practicaban; no había ningún tipo de coacción, de explotación como en la prostitución. Había personas que consideraban que tener relaciones sexuales o estar tumbados desnudos en la cama con una persona con discapacidad era una labor social y terapéutica que iba ayudar mucho a esa persona. La mayor parte de las personas con discapacidad no tienen un contacto físico con otras personas, el hecho de que una persona te dé un abrazo ayuda. Se parece más a la psicología que a la prostitución.

La dificultad para que se dé ese acercamiento ¿no viene dado por los prejuicios que tenemos sobre la discapacidad? ¿no sería más útil cambiar ese estereotipo?

Además, sucede una cosa todas las personas sin discapacidad se parecen, pero cada discapacitado lo es a su manera, es decir, un sordo no se parece en nada a mí que no tengo brazos. El tener un estereotipo que es una persona en silla de ruedas, pues no ayuda, es imposible englobarlas en una sola imagen. ¿Cómo se cambia la mentalidad? Desde el inicio, es muy positivo que en el colegio haya niños con discapacidades diversas. Un chaval de cinco o seis que pasa toda la primaria viendo a personas con síndrome de Down, con parálisis cerebral o ciegas, lo va a haber de una manera mucho más natural.

En el libro narras como el director de tu colegio se oponía a que entrases porque consideraba que ibas a retrasar a tus compañeros, ¿crees que esto sigue sucediendo?

Sí, por supuesto. Entrevisté a una chica que iba en silla de ruedas y la llamaban “coche” en lugar de llamarla María que era su nombre. Hace poco ha salido una noticia en la que varios chicos habían echado lejía en la cara de una chica que tenía síndrome de Asperger, es decir, sigue habiendo acoso y marginación. En Huesca hay un colegio de educación especial y el resto de colegios quieren llevar a las personas discapacitadas a esta escuela que en el fondo es un guetto. Un chaval conflictivo lo puede retrasar exactamente igual y tienen los brazos y la cabeza en su sitio, es cuestión de prejuicios.

Ayer se aprobó esta ley en Castilla-La Mancha (http://www.lavanguardia.com/politica/20180320/441751430765/castilla-la-mancha-garantiza-por-ley-un-plan-de-vida-a-graves-discapacitados.html) para que las personas discapacitadas tengan residencia y ayuda aseguradas tras la muerte de sus familiares, ¿es esto suficiente?, ¿por qué no un asistente personal? ¿por qué se ha de esperar a que mueran los familiares?

No conocía esa ley, pero me parece una barbaridad. Si hay posibilidad, que no siempre la hay, de que una persona con discapacidad sea autónoma debe hacerse posible. Yo tengo la oportunidad y quiero poder vivir en mi propia casa. Nadie quiere vivir a los cuarenta años con sus padres. Por tanto, que haya una ley que haga esperar a que se mueran los padres para llevarlos a una residencia en la que tampoco van a ser libres me parece una auténtica aberración.

La ley contempla que las personas somos libres e iguales, que tenemos derecho a una vivienda digna. En el caso de los discapacitados no se cumple. La ley de dependencia de Zapatero planteaba tres opciones: ayudas económicas a los familiares para cuidar un familiar a cargo, en el caso de que fuesen a una residencia, esta cobra directamente el dinero del estado o la asistencia personal. Pero ¡sorpresa!, esto nunca se cumple, solamente se cumple en alguna CCAA, como en Euskadi, pero han conseguido sortear la ley. En Aragón, por ejemplo, no hay nadie que tenga asistencia personal de acuerdo con la ley; yo tengo, pero me lo pago yo. ¿Por qué? La ley exige unos requisitos tales que son imposibles de cumplir. El estado no quiere asistencia personal, quiere que nos cuiden los familiares o estemos en residencias, no quiere que seamos libres ni autónomos. Eso hay que cambiarlo

El sistema de ayudas normalmente consta de subvenciones económicas, pero no de un asistente que acuda a la casa ¿no?

Las ayudas económicas para empezar son una auténtica miseria. Antes eran escasas, pero con la llegada de los recortes y Mariano Rajoy ahora son miserables; unos 390 euros. Con ese dinero no se puede pagar a un asistente personal. Lo que habría que hacer es algo tan sencillo, como lo que sucede en la sanidad o la educación, tú pagas impuestos independientemente de que lo uses mucho o poco. Si te da un infarto, te lo tratan; si no, no, pero los pagasigualmente. Los impuestos se van en cosas inútiles, como el nuevo gasto en armamento que la ministra ha planteado, que no ayudan a la sociedad.

Creo que toda persona que necesitase un asistente personal debería tenerlo de forma gratuita las horas que lo necesite, una hora o 24.  Se paga y punto. Se trata de derechos humanos mientras no se haga así los discapacitados somos ciudadanos de segunda y hoy por hoy es así.

En Aragón no hay nadie que tenga asistencia personal de acuerdo con la ley.

¿Sientes que por tú discapacidad estás encasillado sobre los temas que tratas o trabajas en tu labor como periodista o político?

No. De hecho, en Aragón TV solo hablé de discapacidad una vez, hablaba de terrorismo, economía, etc. Nunca he sentido que por ser discapacitado debía hablar de discapacidad. Ahora estoy en las cortes de Aragón, soy diputado, y mi tema principal es la vivienda. Llevo tres temas; uno de ellos es discapacidad, pero los otros dos no. A lo que más tiempo dedico es la vivienda. No me siento portavoz en este sentido.

¿Has sentido que tu opinión contaba menos que la de una persona no discapacitada?

Yo no, pero porque soy como soy. Ahora bien, sí que creo que a nivel general vale más la voz de una persona sin discapacidad que una persona con discapacidad. En mi caso particular, no, pero también digo que soy un privilegiado, yo me siento de la élite dentro de los discapacitados ¿cuántos discapacitados en España están en política, tienen un trabajo digno? El porcentaje es muy poco. Es muy fácil hablar por uno mismo y creer que tu situación es extrapolable al resto, el síndrome de la abeja reina, pero no. La mayor parte de discapacitados están en una situación muy jodida, el paro en la discapacidad es brutal. Primero, es muchísimo mayor la tasa de actividad, es decir, la gente que intenta buscar trabajo porque la mayor parte ni siquiera lo intenta, pues sabe que es complicado y dentro de los que lo intentan se sitúa casi en el doble que en el caso de gente sin discapacidad. Y dentro de las personas que trabajan el sueldo es de vergüenza. Ellos no tienen voz, al final hablan los que no tienen una discapacidad.

Las encuestas han mostrado el descenso de Podemos y la subida de Ciudadanos, ¿cómo se interpreta este posible resultado?

Yo no sé lo que voy a comer mañana con lo cual lo que vaya a ocurrir en 2019 … “largo me fía”. Las encuestas han demostrado que pueden ser erróneas de forma involuntaria y de forma voluntaria. Queda mucho tiempo.

En el libro incluyes un artículo sobre el transhumanismo, hay voces críticas que temen las posibles consecuencias ¿no es cierto que se produciría un cierto conflicto y habría que replantearse nuestra forma de ser y estar en el mundo?

El transhumanismo es una palabra para hablar de la influencia de la tecnología en el ser humano de una forma muy impactante, pero en cierta manera la tecnología ya influye en el ser humano; el hecho de las medicinas, el wáter, lavarse las manos antes de una operación o de que estemos hablando por un móvil. Ya lo está cambiando, pero lo va a cambiar mucho más ¿Cuánto? ¿Llegaremos a tener chips en la cabeza o ser cyborgs? El tiempo lo dirá. Yo creo que es positivo que cualquier aplicación que mejore las capacidades del ser humano. Ahora vienen los “peros”: va a haber desigualdad, pero es que ahora también la hay. Tenemos Internet, pero entre Pakistán y Nueva York hay mucha diferencia. ¿Es culpa de la tecnología? No, es culpa de la economía. Ahora mismos hay padres que sí pueden llevar a su hijo a una academia de inglés y otros que no. No prohibimos las academias de inglés, aunque haya desigualdad. Hay que intentar que las personas tengan acceso a esas tecnologías.

Claro, a veces se financian proyectos o investigaciones científicas que pueden beneficiar a una determinada élite y no a otros que quizá no beneficien a esa élite¿no?

Ocurre con el tema de las vacunas, en la lucha contra el SIDA, en el de las enfermedades raras que no interesan porque la inversión que supone no va a repercutir en un beneficio suficiente. Aquí debería entrar el estado, hay que investigar porque es un servicio público, pero como cada vez el estado retrocede más y damos más espacio a las empresas privadas, pues tenemos un problema. Ahora bien, Internet, por ejemplo, nació del esfuerzo del ejército y empresas privadas y ahora lo usa todo el mundo. Entonces, es posible y deseable que las investigaciones que se realicen de manera privada y sean útiles para la mayoría de la población, luego sean extensivas a la mayoría. El inventor de la penicilina, por ejemplo, tuvo que decidir entre hacer una patente o regalarla al mundo e hizo lo segundo. Por tanto, si hay inventores que inventan un chip útil para que tengamos “x” capacidad y deciden no apropiarse de esa patente y dejarla pública, pues el mundo será un lugar mejor. Pero claro eso depende de la voluntad de cada uno y de las empresas.

¿Qué podemos hacer los “bípedos” para apoyar y dar solución a los problemas y las desigualdades que sufren las personas con discapacidad?

Lo primero observar y darse cuenta. Yo me he topado muchas veces con casos de gente que me dice: “yo me rompí la pierna esquiando y ahora veo que la mayor parte de los bares no son accesibles”… Bueno, pues a lo mejor no hace falta romperse la pierna para ver eso. O simplemente cuando tienes un hijo y vas con un carrito y te das cuenta de que muchas ciudades no son todo lo accesibles que deberían ser, pues vamos a observarlo antes. Vamos a ver, los que tengamos hijos, cuántos discapacitados hay en las aulas, vamos a ver cuántos discapacitados salen en televisión y con qué tono se habla de ellos. Lo primero es observar. Una vez que se observa, ya cada uno puede hacer un análisis y tomar acciones, pero creo que hay mucho desconocimiento en la sociedad y para combatirlo hace falta visibilización. A mí me encantaría, a ver entiéndeme, que hubiera presentadores discapacitados. Claro, como no les van a contratar, lo que hace falta es que un entrevistador se rompa un brazo y vaya con una escayola (con tono irónico) o presentadores ciegos. Falta mucha visibilización y si entendemos que el medio más masivo es la televisión, pues los necesitamos ahí. Por tanto, ¿qué hace falta? ¿qué tenéis que hacer los bípedos? Primero, observar y luego los que son medios de comunicación … Yo no sé en tu revista, ¿cuántos discapacitados hay?

Ninguno

Pues eso, que los directivos contraten a discapacitados. Parece increíble, pero hacemos el trabajo igual.

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