Convivir con una enfermedad

Vivir sin dañar, cuidando, celebrando cada pequeño momento, permite que disfrutemos de todo. En la enfermedad valoras más todo e intentas que nadie esté mal y cuidar. Porque sabes que el tiempo puede no ser eterno.

Por Isabel Ginés | 15/06/2024

Vivir con una enfermedad es una montaña rusa emocional y física.

Te cansas, tienes dolores, toses mucho y el dolor en el pecho más que nada, es muy fuerte, es difícil mantener una vida normal.

Pasan los meses sin un tratamiento, atrapada entre pruebas médicas y citas con especialistas, con la esperanza de que encuentren la cura. Tener un tratamiento para poder volver a tener un vida normal. Sientes mucha impotencia. No lo ves justo. Pero es hora de trabajar en ti y no vencerte.

Y si, tengo una enfermedad. Hay días buenos y días malos. En algunos momentos, me siento mentalmente positiva, fuerte, todo fluye, pero en otros, la desmotivación viene de golpe, miedos, dudas, ganas de no hacer nada y harta de todo.

No siempre son días buenos pero al final lograr motivarte con planes contigo misma o con tus amigas. Tener planes interesantes y libros que leer te evaden, ayudan a dejar la mente en blanco. Los días malos pasan y los buenos siempre son más.

Es cierto que el dolor y la impotencia te hacen llorar, mientras que en otros días, la esperanza motiva, convencida de que la cura llegará. La dualidad es compleja pero lo vas llevando poco a poco.

Las limitaciones físicas son constantes. No puedo hacer los documentales, viajar para hacer entrevistas o trabajar como solía hacerlo. Actividades básicas como caminar largas distancias, subir escaleras o llevar objetos pesados porque el dolor y la tos vienen. Cada mañana te levantas y toses, a veces hasta leyendo duele y toses, ya sin hacer nada solo existiendo viene el dolor. La falta de aire me recuerda mi enfermedad.

Las noches son de levantarme mil veces. El dolor y la dificultad para respirar interrumpen mi sueño, obligándome a levantarme innumerables veces. La falta de descanso a veces se hace complejo. Aprendo a funcionar durmiendo poco. Aprendo a vivir con dolor y ataques de tos así como falta de aire.

El miedo a la muerte es también algo que acompaña a la enfermedad. La sombra de la parca ronda mi vida, obligándome a mantenerme firme. La parca está ahí para todos pero otros la vemos más. La posibilidad de que la enfermedad me venza está siempre presente, un pensamiento que no puedo ignorar. No tengo cura aún y no tengo posibilidad por ahora de sanar. Quiero vivir y lo haré. Pero que pase algo grave, empeore o pase cualquier cosa esta ahí. No puedo afirmar por ahora que me curaré, que viviré pero se que lucho, lucho mucho y todo saldrá bien, mi arma es confiar en que están haciendo todo lo posible.

También es esencial el apoyo de amigas y familiares es vital. Algunas tienen miedo de perderme, a la muerte pero me escuchan, están a mi lado, con su amor y cuidado, risas y planes. Mis amigas son el refugio. Me desahogo, me escuchan, se paran cuando toso, me preguntan como estoy, como me salieron las pruebas. No me agobian, no me preguntan a todas horas. Están, se que están y son donde acudo cuando todo se derrumba. Tengo una suerte tremenda de que mis amigas sean tan nobles, buenas personas y están a mi lado.

Mi familia sufre. La hija enferma es el dolor del padre y madre. Me acompañan pruebas, se desvelan, sufren. Tengo suerte que mi familia es mi apoyo y mi alivio.

Mi gente es una gente formidable, estoy rodeada de buenas personas y eso es vida.

En esta enfermedad he vencido mis límites. También, quien sabía que estaría a mi lado y está a muerte. Quien no pensaba que estaría y me sorprendió, y quien me ha decepcionado porque ni un «¿cómo estás?» ha preguntado. Pero ahora tengo gente más sana, que sé que no falla y me cuida. Gente que son personas con quien conversar, gente con quien estar. La diferencia es banalidad y la otra intensidad. Tengo un entorno positivo y estoy súper contenta con el amor que tengo. Me siento tan querida que me levanto con amor y me acuesto con amor.

En un mundo que avanza a pasos agigantados, donde la productividad y el rendimiento son exigidas sin pensar en la gente que no puede dar más de sí, es complicado, no podemos producir si no estamos bien, producir sin poder tener vida normal no es normal, enfrentarse a una enfermedad es una lucha constantemente.

No solo te enfrentas al dolor y las limitaciones físicas, sino también a la presión constante de mantenerte en pie, de seguir adelante como si nada ocurriera, de cumplir con expectativas que no siempre puedes satisfacer.

Vivimos nuestras vidas como si fuéramos eternos, posponiendo el autocuidado y el bienestar.

A pesar de todo, el amor y la conexión humana son lo que nos salvan del caos. Quienes nos aman nos perdonan y nos dan espacio porque entienden nuestras luchas internas. Nos cuidan porque saben que detrás de la vulnerabilidad y las heridas, hay seres humanos que están luchando por salir adelante. Vivir sin dañar, cuidando, celebrando cada pequeño momento, permite que disfrutemos de todo. En la enfermedad valoras más todo e intentas que nadie esté mal y cuidar. Porque sabes que el tiempo puede no ser eterno.

Cada pequeño momento de la vida merece ser vivido. Exprimir la vida porque no sabemos que puede pasar o si la enfermedad vendrá, se quedará o ganará.

Debes cuidarte, tener tus momentos, desde ir al parque con nuestros sobrinos hasta disfrutar de un café en soledad, ir a tomar cerveza con tus amigas a leer en el río, estos momentos nos dan la calma, el cuidado, el parar y trabajar para ser felices y desconectar del ruido y de la etiqueta “tengo una enfermedad”.

Amigas que quedan contigo con ganas pero haciendo esfuerzo por cansancio o días duros porque saben que necesitas desahogarte, no pensar…eso es sentirse cuidara. Eso es tener suerte. No tengo salud pero tengo suerte.

Y siempre somos vulnerables pero en la enfermedad más. Valorar a quienes se quedan a nuestro lado, que abrazan nuestra vulnerabilidad sin utilizarla en nuestra contra, nos permite encontrar paz y fortaleza. Poder ser nosotras mismas y saber que en épocas malas hay gente que nos entiende y comprende.

Enfrentar una enfermedad nos enseña mucho sobre nosotras mismas y sobre quienes nos rodean. En el proceso de lucha y recuperación, descubrimos a la gente que se preocupan por nuestro bienestar, no nos dejan y sueltan. Jamás estás sola. Te sientes querida. Nos vemos rodeados de amor y apoyo, recibiendo y dando más afecto, teniendo charlas, compartiendo momentos y sabiendo que aunque todo salga mal has dejado una huella buena de gente querida y sonriendo al recordarte.

Es tan importante el apoyo, salir de una prueba y saber que están ahí para que puedas desahogarte y escucharte es increíble.

Estas experiencias nos hacen sentir queridas y nos demuestran que, a pesar de las adversidades, podemos seguir adelante.Todo volverá a la normalidad.

Claro que tengo miedo y a veces me rallo. El miedo está ahí y no todo es rosa. Muchas veces es todo negro pero así es la vida.

Y aunque en ocasiones sintamos que no podemos más, siempre descubrimos que somos capaces de mucho más de lo que imaginamos. La sensación de invisibilidad o de no aportar lo suficiente se disipa cuando miramos a nuestro alrededor y vemos el impacto positivo que tenemos en las vidas de los demás. En las pequeñas cosas encontramos la calma y la certeza de que estamos haciendo algo bien.

Al ver la huella que dejas, la gente que tienes cerca, como cuidas pese a todo, como escuchas, ayudas…ves como vales la pena. En momentos de incertidumbre y mala salud te mantiene contenta saber que tu huella es gente que te admira, quiere y le das cosas bonitas. La salud ira mal pero no fallas, estas ahí y la gente lo nota. No fallas y siempre quieres dejar el mundo un lugar mejor y menos hostil.

Al final, la vida es ser feliz y permitirnos ser ayudados. Superar las dificultades, paso a paso. En este problema de salud, aprendemos que la verdadera fortaleza reside en nuestra capacidad de aceptar ayuda, de vivir sabiendo parar y de celebrar cada pequeño momento de la vida.

La lucha por curarte en una vida compleja no es fácil, pero es posible. Y en el proceso, encontramos gente increíble, sacas fuerza, te comprendes y te entiendes. No tengo cura y está costando, siento impotencia pero saldré de esto reforzada y con mucho amor.

Mi vida es felicidad, vivirla al máximo y estar dotada de mucho amor. Tengo gente increíble cerca, tengo una capacidad de superación ejemplar. Todo ira bien aunque cuesta. Pero si estas pasando por una enfermedad: puedes acudir a mi. Te entiendo, te comprendo y no estas sola. La enfermedad acompañada duele igual pero se siente más humana.